У Чачку је 2. априла 2026. године у Медицинској школи одржана едукативна
радионица под називом „XLH – када знање мења живот“, посвећена подизању свести о
реткој болести X-везана хипофосфатемија (XLH).
Циљ радионице био је да се ученицима приближи ова недовољно позната дијагноза,
као и значај њеног правовременог препознавања и лечења.
Радионицу су водиле Драгана Јанићијевић, специјалиста ендокринологије, и Марија
Миловановић, представница пацијената и председница Удружење Подуфах.
Кроз предавања и интерактивни разговор, ученици су се упознали са основним
карактеристикама болести, начинима дијагностике и изазовима са којима се суочавају
оболели.
Посебан акценат стављен је на значај ране дијагнозе, као и на улогу подршке породице,
здравственог система и шире заједнице у унапређењу квалитета живота пацијената.
Радионица је реализована у оквиру пројекта „XLH – када знање мења живот“, који се
спроводи кроз субгрантинг програм пројекта SHARE-RD. Пројекат реализује НОРБС
уз финансијску подршку Европска унија, у партнерству са удружењима Храбриша и
Удружење оболелих од лимфома (LIPA).
Председница Удружења“Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији“
Подуфах
Марија Миловановић
