У Чачку је 2. априла 2026. године у Медицинској школи одржана едукативна
радионица под називом „XLH – када знање мења живот“, посвећена подизању свести о
реткој болести X-везана хипофосфатемија (XLH).
Циљ радионице био је да се ученицима приближи ова недовољно позната дијагноза,
као и значај њеног правовременог препознавања и лечења.
Радионицу су водиле Драгана Јанићијевић, специјалиста ендокринологије, и Марија
Миловановић, представница пацијената и председница Удружење Подуфах.
Кроз предавања и интерактивни разговор, ученици су се упознали са основним
карактеристикама болести, начинима дијагностике и изазовима са којима се суочавају
оболели.
Посебан акценат стављен је на значај ране дијагнозе, као и на улогу подршке породице,
здравственог система и шире заједнице у унапређењу квалитета живота пацијената.
Радионица је реализована у оквиру пројекта „XLH – када знање мења живот“, који се
спроводи кроз субгрантинг програм пројекта SHARE-RD. Пројекат реализује НОРБС
уз финансијску подршку Европска унија, у партнерству са удружењима Храбриша и
Удружење оболелих од лимфома (LIPA).
Председница Удружења“Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији“
Подуфах
Марија Миловановић
Ani vreme kaj o svet menđol majbrže nego manuš šaj te izgovoril peski misao, ani društvo kaj slika pretical reč, a naslov sudil anglal nego so čačipe phenel pes, medijska pismenost avili jekh tar majtišje, ali thaj majmočnije forme e ljudska pismenost. Ona si novo prag kaj manuš trubul te prešel te razumel o svet kaj ani dživel, a ba š ano kadala praga ačhel jekh zajednica kaj vekenca dromarela sporo, nosindoj teret e istorijska tišina thaj nepravda.
Romani zajednica – narodo kaj butputi trubulo te boril pe te pe lengo lav prepozna manuš, thaj ani lengo dikhlipe čačipe – thaj danas ačhel ano raskršće maškar purane predrasude thaj neve mogućnosti.
Bi-vekovna marginalizacija ostavla duboke trage: nani dosta formalno obrazovanje, ograničeno pristup informacijama, nasa poverenje ani institucije thaj isto adava pogled e društva kaj butputi dikhel Roma samo kroz tuđe reči, brojeve thaj interpretacije. Ani kadala svet, medijska pismenost ni samo znanje – ona si štit, oslonac thaj puti jedino most maškar manuša thaj društvo kaj okolinel les.
Nedovoljna medijska pismenost produbljujel stare nejednakosti:
– prećutarel mogućnosti,
– produžinel dara,
– kerel predrasude majvidljive nego čačipe,
– ačharel manuša bi glas ani svet kaj majbut zavisinel tar reč.
Zato romani zajednica si jekh tar majosetljiva dela e društvo kana si lav pa razumevanje thaj korišćenje e medija.
Kadala teksto kamel te pokazinel kaj medijska pismenost ni luksuz, nego nužnost; ni daleka ideja, nego čači šansa; ni samo znanje, nego drom ka dostojanstvo.
Medijska pismenost značinel:
– sposobnost te prepoznaš manipulacije,
– razumevanje e medijska sadržaja,
– svest sar medija oblikinela javno mišljenje,
– korišćenje e medija za lični thaj društveni razvoj,
– otpornost ka dezinformacije, stereotipe thaj govor e mržnje.
Kadala znanje vodil manuša tar tišina ka glas, tar isključivibe ka učestvovanje, tar senka ka svetlo.
O položaj e Roma ani savremeno društvo našti te dikhel pes bi razumevanje sar medija oblikinela sliku e manjinske zajednice. Slike što medija kerela šaj te oven most, ali thaj zid.
Zato podizanje medijske pismenosti si direktan drom ka jačarenje e romani zajednica:
– ka majbut ravnopravnost,
– ka aktivno učestvovanje ani javno život,
– ka bolja zaštita tar diskriminacija,
– ka majbut samopouzdanje thaj majjasno glas.
Kroz projekti zajednica dol te sistematski osnažinel pes. Kadala si drom kaj gradil pes strpljivo – sar most kaj kerel pes kaman po kamen, reč po reč, znanje po znanje.
Medijska pismenost ni samo znanje pa medija. Ona si znanje pa svet. Ona si suštinski znanje pa pes.
Svet kaj mangas te gradis restsarel ko razumevanje, dijalog, tolerancija thaj pravo e sako manuš te ovel dikhljo sar so si, a na sar so aver manuža predstavljinela les.
Romani zajednica imal pravo ko adava glas thaj pravo ko adava znanje. Kadala teksto, sar thaj projekto tar kaj si nastalo, si jekh korako ka adava kaj vekenca lunga tišina zameninel pes e lavenca – čiste, jasne thaj dostojanstvene.
OVAJ PROJEKAT JE SUFINANSIRAN SREDSTVIMA MINISTARSTVA INFORMISANJA I TELEKOMUNIKACIJA REPUBLIKE SRBIJE.STAVOVI IZNETI U OVOM PROJEKTU NE IZRAŽAVAJU NUŽNO STAVOVE MINISTARSTVA KOJE JE DODELIO SREDSTVA.
У времену у којем се свет мења брже него што човек може да изговори сопствену мисао, у друштву где слика претиче реч, а наслов суди пре него што се истина огласи, медијска писменост постала је један од најтиших, али и најмоћнијих облика људске писмености. Она је нови праг који човек мора прећи да би разумео свет у којем живи, и свет који се пред њим открива сваким окретањем странице, сваким притиском на екран. Али, баш на том прагу стоји једна заједница која је вековима корачала споро, носећи на леђима бреме историјске тишине и неправди. Ромска заједница — народ који је много пута морао да се бори да се у његовој речи препозна човек, а у његовом погледу истина — и данас стоји на раскршћу између старих предрасуда и нових могућности.
Вишевековна маргинализација оставила је дубоке трагове: недостатак формалног образовања, ограничен приступ информацијама, недовољно поверење у институције, и исти онај поглед друштва који често види Роме само кроз туђе речи, туђе бројке и туђе интерпретације. У таквом свету, медијска писменост није само знање — она је штит, ослонац, и понекад једини мост између човека и друштва које га окружује.
Недовољна медијска писменост продубљује старе неједнакости:
— прећуткује могућности,
— продужава страхове,
— чини предрасуде видљивијим од истине,
— оставља човека без гласа у свету који све више зависи од речи.
Ромска заједница је, управо због свега тога, један од најосетљивијих делова нашег друштва када је у питању разумевање и употреба медија. И ту се рађа значај овог темеља — теме медијске писмености.
Овај чланак, заснован на пројектним текстовима, истраживањима и припремама и жели да покаже управо то — да медијска писменост није луксуз, него нужност; није далека идеја, него стварна шанса; није само знање, него и пут ка достојанству.
Медијска писменост значи:
— способност препознавања манипулација,
— разумевање медијских садржаја,
— свест о томе како медији обликују јавно мњење,
— коришћење медија за лични и друштвени развој,
— отпорност на дезинформације, стереотипе и говор мржње.
То је знање које човека одводи од тишине ка гласу, од искључености ка учешћу, од сенке ка светлости.
Положај Рома у савременом друштву не може се посматрати без разумевања начина на који медији обликују слику мањинских заједница. Слике које медији стварају могу бити мост, али и зид. Могу бити начин да се разуме човек, али и извор старих предрасуда које и даље живе у савременом свету.
Зато је подизање медијске писмености директан пут ка јачању ромске заједнице. То је пут:
— ка већој равноправности,
— ка активнијем учешћу у јавном животу,
— ка бољој заштити од дискриминације,
— ка већем самопоуздању и јаснијем гласу.
Кроз пројекте заједница добија прилику да се систематски оснажи. То је пут који се гради стрпљиво, попут градње моста — камен по камен, реч по реч, знање по знање. Медијска писменост није само знање о медијима. Она је знање о свету. Она је, у суштини, знање о себи. А свет који желимо да градимо почива на разумевању, дијалогу, толеранцији и праву сваког човека да буде виђен онако како јесте, а не онако како га неко други приказује. Ромска заједница има право на тај глас и има право на то знање. Овај текст, као и шири пројекат из којег је настао, само је један корак ка томе да се вековима дуга тишина замени речју — чистом, јасном, достојанственом.
OVAJ PROJEKAT JE SUFINANSIRAN SREDSTVIMA MINISTARSTVA INFORMISANJA I TELEKOMUNIKACIJA REPUBLIKE SRBIJE.STAVOVI IZNETI U OVOM PROJEKTU NE IZRAŽAVAJU NUŽNO STAVOVE MINISTARSTVA KOJE JE DODELIO SREDSTVA.
Ande senke bare priče pale društvo, napredak thaj promene, često ačhen žuže save lengoro glaso skoro kaj na šunelpe. Ando romani zajednica adava tišina si maj duboko — phandli sara tradicionalne teretura, siromaštvo thaj manko vidljivost ando javno jivdipe. A upravo žuže si adala save, ačhivde po strana andar bare naslovi, držinena zajedno familije, prenesinena čhib thaj običaje thaj gradinena prve mostura obrazovanja pale pire čhave.
Medijskeri prisutnost romane žuženđi lungo vreme si reducuisardi pe stereotipne slike: pe priče pale siromaštvo, margina thaj nemoć. Retko phenelpe pale lengi snaga, preduzimljivost thaj korakora ka samostalnost. Baš zato afirmativno medijskero izveštavanje avel prostor kaj adava slika trubul te menjinelpe. Priče pale žuže save završisale obrazovanje, osnovisale udruženja, pokrenisale cikne buće vaj avile glaso zajednice nane samo inspiracija — one si dokaz kaj promena si mogući.
Ande projekti usmerene pale unapređenje medijskeri pismenosti romane zajednice, osnaživanje žuženđi lel posebno than. Radionice, razgovori sara stručnjaci thaj javne nastupi omogućinena žuženđe te sikhen sar te koristinel mediji sar alat pale lični razvoj thaj zaštita pire prava. Sako naučeno korako — andar prepoznavanje manipulativne sadržaje pa dži javno izražavanje piro stav — predstavljinel oslobađanje andar lungo godišnja medijska tišina.
Mediji, kana delinen odgovorno, avelena maj but nego izvori vesti: on avelena prostor dijalogo. Prek emisije, portali thaj društvene mreže žuže andar romani zajednica dobinena prilika te phenel pale nasilje, zdravlje, obrazovanje thaj bućaribe — teme save dži skoro ačhive ando zidura khera. Javna reč phagjinel izolacija thaj stvarinel osećaj zajedništva maškar olenđe save lungo vreme sas same ande pire borbe.
Posebno važnost lel phandipe medija sara udruženja thaj institucije. Adava saradnja kerel kaj informacija na ačhel samo vest, nego putokazo ka konkretna pomošć: kaj te prijavinel nasilje, sar te dobil socijalna podrška, save prava ačhen dostupna majkam thaj samoharne žuže. Ande adava prostor medijskeri pismenost avel svakodiveskero praksa, a na apstraktno ideja.
Osnaživanje romane žuženđi prek medijskeri prisutnost isto vreme si osnaživanje cele zajednice. Saka žužo savi phenel javno anel sara peste thaj glaso averenđi – pire ćerke, komšinice, prijateljice. Lengi priča avel podsetnik kaj identiteto nane tereto, nego izvor snaga, thaj kaj pravo pe vidljivost pripada svakese.
Sar so ande tišina bijandel najjača odlučnost, isto adja thaj ande cikne medijske korake gradinelpe bare promene. Jer kana romani žužo dobinel prostor te phenel — menjinelpe na samo lako jivdipe, nego thaj slika društvo ando celina
OVAJ PROJEKAT JE SUFINANSIRAN SREDSTVIMA MINISTARSTVA INFORMISANJA I TELEKOMUNIKACIJA REPUBLIKE SRBIJE.STAVOVI IZNETI U OVOM PROJEKTU NE IZRAŽAVAJU NUŽNO STAVOVE MINISTARSTVA KOJE JE DODELIO SREDSTVA.
